MATERNIDADE ATÍPICA: Minha borboleta

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Assim que a gente descobre estar gestando uma vida um novo mundo se abre à nossa frente. Imaginamos, planejamos e preparamos tudo para chegada do bebê. Pensamos na esperança para uma sociedade melhor e mais justa.

foto: internet/pixabay

E é importante ter em mente que a maternidade não nos limita, mas nos dá um novo sopro de vida. E toda gestação é única. As mamães podem confirmar.

Mas e quando esse bebê nasce com alguma doença ou deficiência?

Não somos preparadas e ensinadas a lidar com essas “surpresas" que a vida nos dá, temos que aprender da pior forma, sem conhecimento e o mais importante: sem condição psicológica! Assim que a Íris nasceu (e ela não pode parar no meu colo), eu não pude amamenta-la ou por aquela roupa linda que por meses imaginei vesti-la... Esse foi o maior sentimento de impotência que já senti...

foto internet

A Íris nasceu com EB (sigla de Epidermolise Bolhosa), que é uma doença genética rara e ainda sem cura, que acomete a pele causando bolhas/lesões por promover a diminuição e até mesmo a ausência de proteínas que dão sustentação a nossa pele, tornando assim frágeis... Daí o carinhoso apelido de "pessoas borboletas" por sua pele ser comparado com as asas dela. Ah e é muito importante salientar que a EB não é contagiosa! 

foto: internet

Ela é considerada uma “doença órfã” pelos especialistas e - por ser muito rara-, explica de certa forma a falta de conhecimento científicos. Pouco investimento em pesquisa e desenvolvimento de medicamentos e a falta de leis adequadas a esta doença, tudo isso resulta na falta de cuidados adequados, exclusão social, cultural,  econômica e profissional quanto a EB. (infos: https://pebmed.com.br/epidermolise-bolhosa-uma-doenca-rara/)

A cada criança com uma doença, nasce também uma mãe, pai, uma família... Uma comunidade em prol de acolher essa nova realidade atípica. A reação de muitas pessoas, olhares curiosos isso tudo é constante, mas temos que ter pulso firme e informação na ponta da língua para que o preconceito não seja maior que a inclusão dessa criança na sociedade.

Iris

Eu já fui abordada várias vezes na rua com olhares curiosos ou de pena e já tive que explicar que NÃO, eu não queimei minha filha e/ou que ela não tem alergias...

Iris 2 anos

Responder a "como fez isso com ela?" Digo a vocês que não é fácil. E tenho que me segurar para não ser grosseira, mas acredito que só se combate o preconceito com informação. E muitas vezes é só a falta de conhecimento ou bom senso mesmo. Minha filha é uma menina doce, meiga e muito feliz. Ela tem limitações, claro, mas a cada dia ela me surpreende. A força da minha borboleta é inacreditável. Sou uma mãe muito feliz e abençoada.

Fizemos um instagram para compartilhar um pouco da rotina da Íris: @voecomairis

Dia de parquinho

Por: Yara Rocha - Mamãe da Íris. Até breve, pessoal!

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